Os filhos da lua

O albinismo é um distúrbio congênito caracterizado pela ausência completa ou parcial de pigmento na pele, cabelos e olhos, causada pela ausência ou defeito de uma enzima responsável pela produção de melanina que protege nosso corpo dos raios solares. Por isso, os albinos têm a pele sensível, alguns de aparência rosada. Eles também podem sofrer de transtornos visuais como fotofobia, movimento involuntário dos olhos ou estrabismo e, em casos mais severos, cegueira. Apesar do risco dessas complicações, quando se segue a orientação dos médicos, é possível ter uma vida normal. 

Chamados de filhos da lua, os albinos se sentem mais à vontade em ambientes abertos no período noturno. Porém, segundo relatos de Alex Hilário, 20 anos, e André Luís da Silva, 37, o sol não os impede de desempenhar suas atividades, sejam profissionais ou de lazer. “Usando protetor solar, posso ir à praia ou andar pelo sol tranquilamente. Uso protetor solar fator 30 ou 50. Minha pele machuca de fazer bolhas somente se eu ficar mais de quatro horas exposto ao sol quente, fora isso, é tranquilo”, confirma André, também conhecido como Placa. Ele explica: o apelido veio de um amigo pernambucano que, há duas décadas, quando o viu pela primeira vez, quis fazer um trocadilho com o nome do conjunto Placa Luminosa, da década de 1970. Isso também se explica: André, ou Placa, além de músico de uma banda gospel, também é professor de música e toca vários instrumentos. Filho de pai negro e mãe branca, tem descendência italiana. Um primo distante, por parte de pai, também era albino.

Alex é casado e confessa que para ele e a esposa não será problema nenhum se tiveram um bebê albino também. “Isso não me assusta. Hoje, não sinto tanto aquela coisa das pessoas ficarem me olhando. Antigamente era diferente. Quando era criança, as pessoas falavam mais”, relata.

NATURALIDADE - Da mesma opinião compartilha Alex. Ele diz que algumas vezes se incomoda com os olhares diferentes, mas nunca se nega a responder quando perguntam, por curiosidade, sobre o albinismo. Ele mesmo pesquisou muito sobre o distúrbio.

Alex vem de uma família negra e é o terceiro de quatro irmãos, hoje órfãos com o falecimento recente da mãe. Ele é o único albino e todos moram com a avó. “Quando nasci, minha mãe estranhou, chegou a falar para o médico que não era filho dela, mas minha avó assistiu ao nascimento e confirmou. Os dermatologistas disseram que tenho 25% de chances de ter filhos albinos e isso não é problema. Seria até engraçado, porque eles fariam as mesmas perguntas que um dia eu fiz. Também nunca houve diferença entre eu e meus irmãos, porque minha mãe sempre nos tratou de forma unitária”, admite. 

Bem resolvido com a aparência, Alex diz ainda que precisa ser mais cuidadoso com a exposição ao sol, pois nunca se lembra de passar o protetor solar e o resultado é sempre ter que remediar com hidratante. “Chega a machucar o couro cabeludo”, confessa, prometendo se cuidar mais. 

Prevenção e cuidados são essenciais - O albinismo é considerado raro, sendo quase impossível prever a sua ocorrência, que pode aumentar e muito quando há casos na família. Por isso, de acordo com o dermatologista Sérgio Delort (CRM-SP 58898), os albinos devem seguir uma série de cuidados quando forem se expôr ao sol, pois a pele não bronzeia como as demais, pelo contrário, ela sofre queimaduras sérias. “Principalmente os cânceres de pele são muito mais incidentes nessa população. É preciso ter compreensão da prevenção; aplicar protetor social e cobrir a pele com roupas, usar óculos escuros com proteção contra raios ultravioletas e evitar os horários de sol mais forte. E é muito importante a visita regular ao médico na procura de algum tumor que seja precoce. Estes pacientes podem ter um tumor numa faixa etária muito menor do que habitualmente diagnosticamos”, explica Delort, acrescenta que existem graus de albinismo. Existe, por exemplo, pessoas que desenvolvem o albinismo ocular, sendo uma versão menos severa do distúrbio, afetando somente os olhos. Nestes casos, a cor da íris pode ser azul, verde ou castanho-claro e a visão tende a ficar comprometida, pela falta de melanina.

O especialista deixa claro que há como fazer aconselhamento genético para prever se filhos de albinos também o serão, porém, não há muitas formas de se evitar. “Toda doença genética tem o aconselhamento genético. Você tem a proporção de filhos que podem ter a doença ou não, mas não tem como selecionar”, diz.

Publicado no dia 05 de março de 2013 pela edição de nº 62 da Revista Kappa de Araraquara

Fotos: Lucas Tannuri